1. Розрив зв'язків з рідними "Життя це боротьба. Я в дитинстві був плаксою, але поступово, долаючи...
2. Старіючі пацієнти не хочуть, щоб люди забували про їхні страждання
3. Сім'ї продовжують страждати
4. Хвороба Хансена і закон про примусову ізоляцію

Розрив зв'язків з рідними

"Життя це боротьба. Я в дитинстві був плаксою, але поступово, долаючи низку страждань і труднощів, став настільки сильним ». «Я до сих пір жив і пишався тим, що народжений людиною. Колишні і нинішні хворі хворобою Хансена трудяться більше, ніж інші люди ».

Державний музей лепри в Токіо, в м Хіґасі-Мураяма. Хірасава Ясудзі (89 років) чотирнадцятирічним був поміщений в примикає до музею лепрозорій «Тама Дзенсёен» і до сих пір живе там. Він більше 100 разів на рік проводить лекції для груп школярів молодших і середніх класів, які приїжджають на екскурсії. Розповідаючи про своє життя, поламаною законом про ізоляцію пацієнтів, про суворих умовах в лепрозорії, він говорить про те, як важливо мати мрії і надії і чому не варто впадати у відчай і ставити хрест на власному житті.

Хірасава Ясудзі веде лекцію для учнів молодших класів

Діти зі зростаючим інтересом слухають Хірасава, який довго жив в атмосфері дискримінації і упереджень, але захоплено розповідає про людську гідність і радості жити.

Він каже, що за час спілкування з інвалідами з різних країн світу у нього з'явилися друзі в 22 країнах. Він до цих пір побував уже в 11 країнах, і в Японії бував практично скрізь. Дорослим може здатися, що старий не проти і похвалитися, але вони тут же посоромляться свого недовіри, почувши, що Хірасава до сих пір не може зайти в будинок власних батьків, і в світлий час доби бувати на їх могилі йому забороняють.

Від такого несправедливого поводження, через якого рвуться не тільки зв'язку з суспільством, а й сімейні узи, стискається серце. «Навіть вилікувавшись від хвороби Хансена, для суспільства все одно залишаєшся хворим. Така справжня ситуація. В людях живе демон дискримінації, і я хочу, щоб ви перемогли його в собі », - говорить він.

Вкорінені в суспільстві забобони

Незважаючи на появу в 1940-і роки епохального ліки «Промін», завдяки якому лепра стала виліковної, уряд Японії ще довго зберігало закон про примусову ізоляцію хворих хворобою Хансена. Через це, хоч і минуло вже 20 років з моменту скасування в 1996 році «Закону про профілактику лепри», не можна сказати, що ситуація з громадським розумінням хвороби сильно покращилася.

Втім, певний прогрес все-таки є. Хірасава Ясудзі каже, що було багато випадків, коли діти, слухаючи його розповідь, виростали, розмовляли зі своїми бабусями і дідусями про забобони і переконували їх. алея сакури в «Тама Дзенсёен» стала відомим місцем ханами, милування квітучими деревами , І зараз вже туди приходить багато людей, що живуть поблизу.

Район, де живуть мешканці лепрозорію «Тама Дзенсёен»

Будинки жителів лепрозорію «Тама Дзенсёен»

У 2015 році фільм режисера і сценариста Кавасе Наомі за романом Доріана Сукегави «Солодкі боби» (Ан) отримав ряд нагород на міжнародних кінофестивалях. Дія відбувається в ресторанчику дораякі (японська солодкість, нагадує Кастелло , З пастою АНКО, яку готують з солодких бобів ан, - прим. перев. ), Фільм розповідає про літню жінку, яка раніше хворіла хворобою Хансена і хоче інтегруватися в суспільство, і неоднозначною громадської реакції на неї. Фільм знімали в лепрозорії «Тама Дзенсёен» і місті Хіґасі-Мураяма, і в зйомках чималу допомогу надали місцеві жителі.

КОРО Кадзухіса, завідувач наукового відділу і очолює Музей лепри, розповідає, що ставлення жителів до лепрозорій «Тама Дзенсёен» протягом довгого часу потроху поліпшувалося, і з моменту скасування «Закону про профілактику лепри» сильно змінилася свідомість колишніх пацієнтів, які вимагають від держави компенсацій , вибачень і відновлення доброго імені. Якщо раніше боротьба пацієнтів, в основному спрямована на поліпшення поводження з ними, обмежувалася стінами лепрозоріїв, то після скасування закону пацієнти налагодили зв'язок з громадськими активістами і їх заклики стали поширюватися в широких громадських колах.

Старіючі пацієнти не хочуть, щоб люди забували про їхні страждання

У всіх 14 державних і приватних лепрозоріях станом на 1 травня 2016 року проживало +1584 людини. Середній їх вік перевищив 83 роки, і все більшій кількості людей потрібно догляд. За даними дослідження Всеяпонського об'єднання пацієнтів лепрозоріїв, деменція спостерігається у 26,4% з них, лежачих хворих - 8,7%, і 26,9% потрібна допомога для прийому їжі (всі три категорії можуть включати одних і тих же людей).

Деякі з колишніх пацієнтів через хворобу втратили зір або чутливість. Зв'язок з сім'єю обірвана, і багато, побоюючись забобонів і дискримінації, живуть в лепрозоріях, бачачи в них свій останній притулок, а щоб забезпечити їм спокійне життя, їм потрібно надати повну державну підтримку.

Лепрозорії, в яких колись було близько 10 000 місць, сильно зменшилися. Вже починаються дискусії про те, як використовувати їх території в середньо- і довгостроковій перспективі. Жителі цих установ хочуть, щоб лепрозорії залишили як нагадування про помилки держави, який проводив примусову ізоляцію, як місце, де люди замислюються про права людини. Вони не хочуть, щоб люди забували ті місця, де хворим доводилося боротися за існування, і наводять інші причини, за якими вимагають зберегти лепрозорії навічно.

«Ямабуки» - будинок для неодружених чоловіків з легкою формою хвороби, який використовувався в лепрозорії «Тама Дзенсёен» з 1928 по 1977 рр. Реставровано для збереження в 2003 році

Діорама в Музеї лепри, що відтворює інтер'єр будинку «ямабуки» в 1920-і рр.

Модель планування лепрозорію «Дзенсей бёін», як раніше називався «Тама Дзенсёен», близько 1920 року. Простір, де містилися пацієнти (праворуч) відгороджене він розташування персоналу (зліва) (Музей лепри)

«Купони лепрозорію», що використовувалися на території лепрозорію замість грошей. При надходженні в лепрозорій гроші у пацієнтів вилучали, змінюючи на такі купони і жетони (в 1953 р скасовані у всіх лепрозоріях) (Музей лепри)

Сім'ї продовжують страждати

За минулі після скасування закону двадцять років виявилася нова проблема. Державна політика примусової ізоляції пацієнтів сприяла зміцненню дискримінації і забобонів. У лютому і березні цього року 568 членів сімей колишніх пацієнтів подали позов до окружного суду Кумамото, вимагаючи від держави компенсації і вибачень за розбиті сім'ї і ті тяготи, які вони зазнали на своєму життєвому шляху. Це перший колективний позов за збиток сім'ям. Це було зроблено перед самим закінченням встановленого Цивільним кодексом терміну, в який вони мають право вимагати компенсації за заподіяну шкоду.

Позивачі скаржаться на позбавлення, що торкнулися практично всі аспекти їхнього життя після того, як у батьків діагностували хворобу Хансена і вони були примусово поміщені в лепрозорій. Вони відчували жахливу дискримінацію в школі і на роботі, під час укладання шлюбу. Побоюючись дискримінації і забобонів, міцно вкоренилися в суспільстві, багато з позивачів не публікують свої справжні імена.

Відносно самих колишніх пацієнтів в 2001 році суд виніс рішення, яким визнано неконституційність законів про примусову ізоляцію і зобов'язало державу виплатити компенсації, і їм виплачують відшкодування шкоди, однак це рішення не поширюється на членів сімей тих, хто хворів на лепру.

Зло, заподіяне дискримінацією, пов'язаної з хворобою Хансена, поки ще не стало надбанням минулого.

Хвороба Хансена і закон про примусову ізоляцію

Хвороба Хансена, що викликається бацилою лепри, яка вражає нерви, необоротно спотворює обличчя, руки і т. П., Через що хворі ставали об'єктом дискримінації і забобонів. В Японії ізолювати хворих почали в 1907 році. Незважаючи на те, що з розвитком фармацевтики і поширенням в усьому світі амбулаторного лікування ситуація абсолютно змінилася, політика примусової ізоляції проводилася до скасування «Закону про профілактику лепри» в 1996 році. На рівні префектур навіть існувало «Рух за префектуру без лепри», в ході якого як офіційні особи, так і прості громадяни шукали хворих і примусово поміщали в лепрозорії. У лепрозоріях їх змушували носити «внутрішнє ім'я» (псевдонім), піддавали стерилізації і робили аборти, їх зв'язок з сім'ями розривалася. Дискримінації в місцевих громадах піддавалися не тільки хворі, але і члени їх сімей та інші родичі.

Фотографія до заголовку: Учні молодших класів школи під час уроку з прав людини відвідують склеп з прахом пацієнтів державного лепрозорію «Тама Дзенсёен». З померлих за час роботи лепрозорію 4000 хворих далеко не всі потрапили в сімейні могили, прах багатьох з них залишали тут.

Текст і фотографії: Ісіі Масато (редколегія nippon.com)